Пятимесячная малышка из Екатеринбурга страдает от спинальной мышечной атрофии. Благодаря неравнодушным людям семье удалось собрать 160 миллионов рублей на необходимые лекарства для девочки.
«Сегодня 20 февраля 2020 волшебный день, день когда сбываются мечты! Мы спешим поделиться со всеми вами, волшебные волшебники — счастьем! Наша мечта сбылась — сбор закрыт», — написала в Instagram мать ребенка Светлана Новожилова.
Родители малышки записали видеообращение, где поблагодарили всех за поддержку и помощь.
«Спасибо всем, кто пришел к нам на помощь: от маленьких детишек до всех тех, кто не остался равнодушен к нашей беде. Спасибо всем, кто с нами прошел этот сложный этап», — еле сдерживала слезы Светлана.
Затем родители девочки рассказали, что клиника пошла им навстречу и уменьшила стоимость лечения до 2,4 миллиона долларов (более 154 миллионов рублей).
«Мы бесконечно благодарны каждому из вас за спасение нашей дочери», — сказал отец малышки в конце видео.
Спинальная мышечная атрофия (СМА) — наследственное заболевание, нарушающее функции нервных клеток спинного мозга. Это приводит к атрофии мышц, из-за которого человек не может двигаться.
Ранее уполномоченный при президенте России по правам ребенка Анна Кузнецова попросила правительство решить, есть ли возможность помогать детям с таким заболеванием деньгами из бюджета. Сейчас расходами занимаются регионы, которые не всегда могут обеспечить необходимыми лекарствами, пишет РИА «Новости». Годовой курс препарата «Спинраза» обходится в сумму порядка 47 миллионов рублей.